När hennes mamma Bayarmaa Oyunkhand flydde till Sverige från Mongoliet var hon gravid i femte månaden. Dottern Amarlin Sobold föddes med kejsarsnitt i vecka 40 och vägde bara 1,7 kilo.
Fyra år gammal fick hon diagnosen Silver-Russels syndrom, ett mycket ovanligt syndrom som bara cirka 50 svenskar har.
Hon får långvariga epileptiska anfall som trots medicinering kan vara livshotande, har hjärtfel och har redan börjat komma in i puberteten. Hon har även problem med tal- och språkutveckling och visar autistiska drag.
I tre olika läkarintyg står att läsa att hennes sjukdomstillstånd är livshotande, men trots detta nekas Amarlin vård.
– Hon har fått sprutor för att stoppa puberteten, men hon får inte den livsviktiga, långvariga vård som hon skulle behöva, säger Kristina Sharapova, vän till familjen.
Om Amarlin haft uppehållstillstånd hade hon kunnat få behandling med tillväxthormon, något som visat sig vara extra verksamt för den genetiska variant av syndromet som hon har. Får hon inte tillväxthormonbehandling kan hon bli så kort som 120–140 centimeter lång.
Men behandlingen är dyr och krävande och ges under en lång tidsperiod, därför kan Amarlin inte få den.
– Men det strider mot FN:s barnkonvention, alla barn har rätt att få utvecklas normalt, säger Kristina Sharapova.
Familjen bor i dag i Älvsbyn, men hade egentligen kunnat åka hem till Mongoliet igen, men där finns ingen kunskap alls om Silver-Russels syndrom och ingen vård att ge. Något också Migrationsverket kontrollerat.
Därför vill familjen stanna i Älvsbyn, men Migrationsverket nekar dem uppehållstillstånd. Utvisas de blir det förödande för Amarlin.
Vi sitter i det lilla köket hemma hos familjen I Älvsbyn och köksbordet är täckt av papper – läkarintyg och domstolsbeslut.
– Ja, det finns så många läkarintyg, men Migrationsverket verkar inte ta det på allvar. Kanske känner de inte till tillräckligt om Silver-Russels syndrom och vad det kan leda till, säger Kristina Sharapova.
Familjen betalade själv en resa till Göteborg för att besöka det nationella Silver-Russel centret vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Där konstaterade läkarna att behandlingen med tillväxthormon även är viktig för hjärnans utveckling.
– Amarlin har rätt att få leva ett bra liv, säger Kristina Sharapova.
– Nu har hon själv också börjat fråga: ”Varför är jag inte som alla andra” det är så svårt att veta vad man ska svara, säger Bayarmaa.