28-åringen låg i sjukhussängen hemma i lägenheten i över ett år innan hon till slut fick en permobil i oktober 2020. Sedan dess har hon fått tillbaka lite av sin livskvalité. (Arkivbild)
Åsa Brännmark Lundgrens mystiska sjukdom har varit en följetong i PT sedan 2016. När vi senast hälsade på 28-åringen i familjens lägenhet i Älvsbyn, i juli 2020, gjorde hon sig redo för att fira sin andra födelsedag i sjuksängen. Hennes ben har inte burit henne sedan i maj 2019 och känseln är begränsad.
– Jag är bortdomnad från midjan och neråt. Jag är inte förlamad, men benen är bortdomnade och jag kan inte gå, säger hon.
Under pandemin har sjukhusbesöken uteblivit och i stället har hon fått lära sig att leva med att inte kunna gå.
– Jag kryper runt och drar mig fram på golvet och hittar sätt att ta mig fram. Nu har jag även en permobil sedan drygt ett år tillbaka. Den gör att jag kan leva ganska normalt. Jag kan göra det alla andra kan göra, förutom att gå.
Då benen är bortdomnade känner hon inte smärta på ett vanligt sätt. Hon berättar bland annat om när hon kröp runt på golvet utan att känna att knät dragits ur led.
– Jag kände inte smärtan på det sättet jag hade förväntat mig utan jag blev mer illamående. Jag blev kallsvettig och ville spy. Min man kunde hjälpa mig att dra tillbaka knät.
Åsa Brännmark Lundgren har förgäves bollats mellan olika vårdinstanser utan att få en diagnos – men hon har aldrig slutat tänka positivt. De senaste året har hon dessutom fått flera energiboostar. Förutom permobilen som gör att hon kan ta sig ut själv har hon och maken Marcus köpt både stuga och villa i Korsträsk.
Mindie ska bli storasyster. Åsa Brännmark Lundgren och maken Marcus ska bli tvåbarnsföräldrar i april.
Dessutom väntar paret sitt andra barn.
– Det känns helt magiskt. Det är det vi har önskat oss mest av allt. Och att jag ska bli frisk så klart. Vi har verkligen velat ge Mindie ett syskon. Det har varit en lång väg dit, säger Åsa, som nu är i vecka 24.
Hur gick tankarna kring en graviditet med tanke på din situation?
– Vi har tänkt att vi inte kan göra så mycket åt att jag är sjuk och att vi måste våga förverkliga våra drömmar ändå. Vi tycker att det är värt det. Ett syskon till Mindie väger tyngre än allt.
I vecka 32 ska hon få mer information om förlossningen som är beräknad till den 2 april. Gällande benen och ryggen väntar hon fortfarande på en tid på Akademiska sjukhuset i Uppsala där hon ska utredas vidare.
– Jag förstår situationen. De som har något livshotande måste så klart gå först. Men jag tycker att det är konstigt att man bara kan låta det vara när någon har fått sådana här problem. Det finns inga svar. Jag vill ha svar och jag vill ha hjälp.
Trots att benen fortfarande inte bär henne är Åsa Brännmark Lundgren inte längre sängliggande. "Jag har tvingats lära mig att leva så här och så tränar jag väldigt mycket. Jag är mycket starkare i överkroppen nu", säger hon.
Det är 31 månader sedan operationen i Karlstad som ledde till att Åsa Brännmark Lundgren inte längre kan gå.
– Mentalt har jag försökt ställa in mig på att leva på det sätt jag kan. I stället för att se begränsningar väljer jag att se möjligheter. Det är så man mår så bra som möjligt. Familjen underlättar väldigt mycket och sedan jag fick en permobil känns det så mycket lättare. Jag lever ju som vanligt, förutom att jag inte går. Jag har det så pass mycket bättre än när jag låg i sängen 24 timmar om dygnet.
Nästa steg mot att bli mer självständig är att börja köra bil.
– Efter flera månaders letande har vi hittat en bil som fungerar efter mina behov. Den har hiss och handgas så att jag kan köra den själv. Jag måste bara öva lite först. Man kan få hjälp att anpassa ett fordon efter ens behov, men i och med att jag inte har någon fastställd diagnos har jag inte kunnat få den hjälpen, säger Åsa Brännmark Lundgren.