Louise Majunge oroade sig över assistansen redan när Piteå-Tidningen träffade henne i april. Hon kände redan då att hon blivit sämre sedan hon skickade in ansökan.
Hon är specialistutbildad läkare vid enheten för Nerovetenskaper vid institutionen för klinisk vetenskap på Norrlands universitetssjukhus. Hon menar att Louise Majunge är långt ifrån ensam att få avslag på sin ansökan.
– Det är otroligt dåligt att det är så, men det här händer ofta för ALS-patienter, fastän man tydligt påpekar att den här sjukdomen bara blir sämre och sämre. Man förenklar det till en uppskattning av antal minuter som behövs per dag och tar ingen hänsyn till att man blir sämre och sämre. Skedet vid ansökan kommer inte vara detsamma månaden efter, säger Karin Forsberg.
Det är det ena problemet, och det andra är att det tar sån tid att få besluten. Hon tycker inte det håller om man säger at tman ska påskynda processer just för ALS-patienter.
– Hon är i fem månaders sämre skick än när hon skickade in nu. Det betyder att vi ska skicka in en ny ansökan med det nya tillståndet. Det är mycket jobb för patienten och orsakar mycket onödigt obehag. Ibland hinner man dö innan man blir beviljad någon hjälp. Jag tycker samhället borde fråga sig om det är så här vi vill att patienter ska ha det. Man behöver se över det här systemet, säger Karin Forsberg.
Som forskare är hon mycket medveten om att det inte finns något botemedel. Det har börjat komma vissa bromsmediciner, men bara för vissa särskilda variationer av sjukdomen. Hon har sett sina patienter lägga tid på att försöka få hjälp från kommun och försäkringskassa när de egentligen inte har någon ork kvar.
– Som läkare kan man bara stå och se på processen och försöka göra vad man kan. Det är nästan outhärdligt. Vi kan inte bota de här patienterna, det enda vi kan göra är att lindra och göra den tiden som är kvar så bra som möjligt. Det har vi möjlighet att göra i samhället, så varför gör vi inte det då, frågar sig Karin Forsberg.
Bara en sån sak som att Louise inte har hjälp till motion i varmvattenbassängen som läkare ordinerat är ett stort misslyckande tycker Forsberg.
– Det är sånt som skulle förbättra hennes tillstånd. Hon har en variant som gör att hon är väldigt stel i kroppen så att få lindring med de bitarna vore jättebra. Men det är inte möjligt när man inte har någon personlig assistans. Det är otroligt att samhället inte kan ställa upp för den här patientgruppen trots att det är fullt möjligt, säger Karin Forsberg.