Familjen där dubbla diagnoser inte spelar någon roll

I Sverige minskar antalet barn som föds med Downs syndrom och i Danmark erbjuds alla blivande föräldrar att testa om fostret har diagnosen. Av de som får ett ja väljer 95 procent abort. "Folk gör det som är rätt för dem, men enligt mig går de miste om något fantastiskt och häftigt. Vi är så glada för att just Rut kom till oss", säger hennes pappa Joel Risberg.

Hemma hos familjen Granqvist/Risberg spelar diagnoserna inte någon roll. Mamma Angelica, pappa Joel, Vilja, Nils och Rut trivs tillsammans och ser ljust på framtiden.

Hemma hos familjen Granqvist/Risberg spelar diagnoserna inte någon roll. Mamma Angelica, pappa Joel, Vilja, Nils och Rut trivs tillsammans och ser ljust på framtiden.

Foto: Mari Gustafsson

Altersbruk2022-12-25 09:00

Den här artikeln, som publicerades första gången 2 oktober 2022, är en av läsarnas favoriter under året.

Det är en varm hösteftermiddag på gården i Altersbruk. Katterna skuttar runt bland löven medan pappa Joel, 33 år,  tänder en brasa för att koka kaffe. Treåriga Rut har fått på sig ytterkläder och kliver nerför bron. Hon tecknar ordet "katt" och pekar mot en av gårdens elva husdjur. 

– Rut var snabb på att förstå och göra sig förstådd med både tecken, ljud och ord, säger Joel.

undefined
Rut kommer ut på gården och får syn på en av katterna. Genast gör hon tecknet för katt och pekar.

Sambon Angelica Granqvist, 32 år, håller med.

– Med Rut får man teckna och vara extra tydlig, annars är hon som vilket annat barn som helst. Hon överraskar oss gång på gång i sin utveckling.

De tror att femåriga storasyster Vilja har en stor del i framstegen.

– Att vilja göra som storasyster har nog pushat henne många gånger, säger Angelica.

undefined
Rut älskar att hjälpa till. Hänga tvätt och plocka ur diskmaskinen är två favoriter.
undefined
Rut ser upp till sin storasyster Vilja, som också har lärt sig en hel del teckenspråk.

Brasan har tagit fart och Rut sätter sig på sin lilla fällstol vid brasan. Hon blåser på elden och vill att pappa också ska hjälpa till.

När Rut fick sin diagnos Downs syndrom var hon en dag gammal.

När hennes pappa var barn fick han en helt annan diagnos.

Men först tar vi oss tillbaka till förlossningsrummet den där septemberdagen 2019 när Rut föddes.

– Jag stod med barnmorskan som skulle mäta och väga henne. Jag svävade på rosa moln och var överlycklig, men när barnmorskan stannade upp och sa att hon skulle hämta en läkare hajade jag till, minns Joel.

– Vi såg inget speciellt, men blev såklart jätterädda och det kändes som det tog hur länge som helst för läkaren att komma. Vi började oroa oss för att något kanske var allvarligt fel. Det var chockartat och utdraget, säger Angelica.

undefined
Pappa Joel har bra hjälp med att hålla elden vid liv.
undefined
Efter den första tumultartade tiden landade Angelica och Joel ganska snart i en känsla. "Vi kände starkt att det här var det mest självklara som hänt oss. Det är klart att det var just Rut som kom till oss. Inget annat spelade någon roll", säger Angelica

Dagen efter fick de svar på blodprovet. Downs syndrom.

– Personalen sa åt oss att inte tokgoogla. Vi låg på rummet och höll oss ändå ett litet tag – sedan åkte mobilerna fram, säger Joel.

Angelica kände att hon visste väldigt lite.

– Innan hade jag hört om hjärtproblem och ett kort liv, men jag hade inte hört om allt det fina. När vi googlade runt fick vi läsa en del solskenshistorier, så det lugnade oss.

– Jag hade nog alltid tänkt att människor med Downs är glada rackare, men det stämmer såklart inte. De är egna personer som vem som helst. De är både glada, sura, arga och allt annat, säger Joel.

undefined
Hemma hos familjen Granqvist/Risberg spelar diagnoserna inte någon roll. Mamma Angelica, pappa Joel, Vilja, Nils och Rut trivs tillsammans och ser ljust på framtiden.
undefined
När lillebror Nils skulle komma valde föräldrarna att göra ett tidigt ultraljud. "Efter Rut har vi blivit mer medvetna om att mycket kan gå fel, men vi tog aldrig reda på om han hade Downs. Det spelade ingen roll", säger Joel.

Efter den första tumultartade tiden landade Angelica och Joel ganska snart i en känsla.

– Vi kände starkt att det här var det mest självklara som hänt oss. Det är klart att det var just Rut som kom till oss. Inget annat spelade någon roll, säger Angelica.

När de kom hem började de fundera på om de skulle berätta för andra om Ruts diagnos.

– Hon är ju inte sin diagnos, men man ser ju att folk undrar så jag brukar flika in det naturligt i samtalet så är det avklarat. Alla vågar inte fråga, men jag pratar gärna om det för att öka förståelsen och för att det inte ska vara någon grej, säger Joel.

Han var också snabb att rådfråga andra.

– Min kompis har ett brorsbarn som har Downs så jag hörde av mig till honom och han svarade att vi dragit vinstlotten och gratulerade oss. Det kändes så himla fint.

undefined
Rut följer med i kärran när det är dags att hämta mer ved.

Förutom rutinkontroller av hjärta, hörsel och syn är även logoped- och fysioterapeutbesök numera en del av vardagen.

– Ska jag vara ärlig har grundoron i mig ökat. Det finns vissa hälsoaspekter som man inte kan blunda för och ibland blir jag väldigt vaksam på tecken. Det är bara onödigt, men samtidigt svårt att släppa, säger Angelica.

– Hon är infektionskänslig och blir lätt sjuk, plus att hennes förkylningar alltid blir långdragna. I somras fick hon till exempel ett kruppanfall och behövde andningshjälp på sjukhus. Det känns otryggt att lämna bort henne när man vet hur snabbt hon kan bli sämre, så nio gånger av tio när vi fixat barnvakt blir det inställt, säger Joel.

Vilja bränner sig på en pinne och vill ha plåster, nätet till studsmattan ska stängas och öppnas. Familjens minsting Nils, 1 år, leker med en tennisboll i godan ro.

Frågorna och svaren avbryts då och då för små utryckningar, som livet med småbarn är. Inte det bästa för att hålla koll på vad vi hunnit prata om, konstaterar Joel som fick sin adhd-diagnos som liten. 

– I dag älskar jag min diagnos, den ger mig en extra motor, men förut kände jag att jag inte passade in och jag undrade ofta varför jag inte kunde vara som alla andra.

Han berättar att skolan inte alls fungerade. 

– Jag hade bara matte, svenska och engelska under mellanstadiet. Resten av tiden hängde jag på farsans jobb och klättrade på hyllor. Senare blev jag en strulig tonåring som tog med mig problemen in i vuxenlivet. Men i dag har jag lärt mig att styra över min diagnos och tycker den är en stor tillgång. Jag tänker att mina insikter kanske kan hjälpa Rut om hon har funderingar kring sin diagnos längre fram.

Även om fördelarna är fler ser Joel även nackdelar med sin diagnos. Som att korttidsminnet funkar dåligt.

– Det är mycket grejer som ska packas när tre ungar ska till förskolan. Jag har svårt att få ihop det och måste springa in och hämta saker flera gånger. Ska jag hämta mobilen tillslut kan jag lika gärna komma ut med brödrosten. Samma sak när vi ska hem, det är svårt att få med allt. Det blir för tjorvigt i hjärnan.

Ibland ställer de dubbla diagnoserna till det.

När Joel med sin adhd går på högvarv är Rut med sin Downs raka motsatsen.

– Det kan krocka. Med henne måste man ha otroligt mycket tålamod. Att hjälpa till är det bästa hon vet, men det betyder också att det tar massor med tid att till exempel hänga tvätt och plocka ur diskmaskinen.

Angelica tycker inte att det är något direkt problem för familjen.

– Joel och Rut har en fin relation. Jag tänker ärligt talat inte på att vi har flera diagnoser i familjen. Joel är Joel och Rut är Rut. Jag ser inte diagnoserna utan människorna. Olikheter är bra, det borde finnas mer förståelse för att vi alla är olika oavsett diagnos eller inte.

Själv ser hon ljust på framtiden.

– Jag ser fram emot att följa Ruts utveckling och hur det kommer att vara när hon börjar skolan. Det blir spännande att se hur hennes arbetsliv blir och kanske får vi hälsa på henne på ett stödboende när hon är vuxen. Jag undrar bara hur det ska gå att börja släppa taget med mitt kontrollbehov, ler hon.

I Sverige har andelen barn som föds med Downs syndrom minskat markant sedan 2015. Det beror på en ökad frekvens aborter av foster med trisomi 2, en kromosomavvikelse som innebär att barnet har tre av kromosom 21 i stället för två – vilket leder till Downs syndrom.

I Danmark erbjuds alla blivande föräldrar att testa om fostret har Downs syndrom. Av de som får ett ja väljer 95 procent abort.

undefined
Nils övar på att gå. Gräsmattan hemma på gården är mjuk när man har ramlat.

– Ska vi vara ärliga har vi aldrig tänkt på eller pratat om den aspekten. Folk gör som de vill. När vi väntade Nils bad vi om tidigt ultraljud. Efter Rut har vi blivit mer medvetna om att mycket kan gå fel, men vi tog aldrig reda på om han hade Downs. Det spelade ingen roll. Jag tänker att folk gör det som är rätt för dem. Men enligt mig går man miste om något fantastiskt och häftigt, säger Joel.

– Vi lever vårt liv och har det hur bra som helst, säger Angelica och hjälper Rut att blåsa nytt liv i elden.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!