sMax liv med familj. Max föddes med Downs syndrom och två hjärtfel. Så presenterar mamma Anna kontot på Instagram som har 57 000 följare. Mer än dubbelt så många som bor i deras hemstad Piteå. Max föddes 2007 och då startade Anna en blogg som fortfarande finns kvar 17 år senare. Men mest händer på Instagram. Där får man följa Max vardag. Det är skoteråkning med pappa, dammsugning av vardagsrummet, innebandyträning med kompisar, promenader med hunden, krasslig under täcket. Ja allt som är vardag för vemsomhelst. Fint skildrat med värme och textade inlägg i ett regelbundet flöde.
Syftet är inte att tjäna pengar eller jaga många följare. Familjen vill bara visa upp Max liv. Ju mer kontot växer desto mer uppmärksamhet. Många kommenterar och säger att bilderna från Max liv skapar glädje och ger styrka. Flera hör av sig och vill ge saker till Max. Nyligen publicerade de därför ett inlägg med texten "tack, men nej tack". Han behöver inget extra. Skänk hellre till organisationer som hjälper barn som inte har samma möjligheter.
Siffrorna är lite osäkra, men ungefär 7000 personer i Sverige lever med Downs syndrom. En kromosomavvikelse som ofta leder till intellektuell funktionsnedsättning och även kan innebära medicinska svårigheter. Försenad eller begränsad utveckling av rörelseförmåga och språk är också vanligt.
De senaste åren har antalet barn som föds med den här diagnosen minskat. Vi ser en signifikant nedgång, säger Karin Källén, professor i reproduktionsepidemiologi vid Lunds Universitet och utredare vid Socialstyrelsen, till Aftonbladet. Egentligen hade vi förväntat oss en uppgång av Downs syndrom-fall i och med att gravida kvinnor blir äldre och äldre. Men det är alldeles förväntat med tanke på att fler och fler regioner erbjuder fosterdiagnostik för kvinnor i lägre åldrar, lägger hon till.
Emily Kind, mamma till två barn med Downs syndrom, blir också intervjuad av Aftonbladet och gillar inte de tester gravida kvinnor erbjuds: Det ger ju en signal om att detta är ett barn som inte är önskvärt. Vad gör det med ett samhälle när vi inte ser människor som är annorlunda längre? Därmed en tydlig signal att alla människor inte är lika mycket värda i vårt samhälle, säger hon.
Emily sätter fingret på något som skaver i vår samtid. I ett samhälle där det går att beställa allt utifrån sin egen smak börjar det också gälla barn. De som väljer att köpa kvinnors kroppar i form av surrogatmödrar är redan där. De kan bestämma hårfärg, kön, utbildningsbakgrund, hälsostatus och extra goda gener. Skaffa barn blir som att klicka hem varor på nätet. Någon som överhuvudtaget minns ordet etik? Tänk också på hur det känns för alla som lever med Downs syndrom och deras anhöriga.
2019 föddes 18 sådana barn i Danmark och då skrev magasinet The Atlantic ett reportage med rubriken ”De sista barnen med Downs syndrom”. Det kan vara ett obehagligt faktum även Sverige står inför om några år.
Därför är Internationella Downs syndrom-dagen på torsdag så viktig. Fler måste förstå att det går att ha ett gott och meningsfullt liv även för den här gruppen. I ett starkt välfärdsland med bra vård, kunskap, stöd och avlastning är det möjligt. Max konto på Instagram inspirerar och visar upp precis just det.
Alla människors lika värde är lätt att glömma bort i ett stressat samhälle där prestation och yta går före medmänsklighet.