I flera år levde jag med känslan ständigt närvarande. Jag grät mig till sömns i min arbetarbostad – för bara där kunde jag koppla bort den fasad jag höll uppe för att klara av de ständiga striderna. För just så kändes det.
Jag kämpade mot en demon som försökte ta över min förstfödda.
Ibland var hon min dotter, min kloka, självständiga dotter med rättspatos och den enorma envisheten. I mörka stunder tänkte jag att det var den som till sist skulle ta död på henne.
För den beslutsamhet som så många gånger varit hennes styrka var också det som hon kunde använda för att nästan svälta sig själv till döds.
Hennes förmåga att argumentera och anpassa sitt budskap var det som återkommande gjorde att vi hamnade i fällan att låta anorexian styra. Självklart i kombinationen med att vi var utmattade och saknade stöd, trots att vi sökte hjälp. Tidigt. Hon var så ung, bara 12 år gammal då det började och jag minns såväl när jag första gången förstod hur det låg till. Jag låg i soffan i vardagsrummet, eldade och hon kom och kröp ner intill mig. Hennes lite knubbiga barnakropp hade blivit smal, väldigt snabbt och hon frös trots att det var varmt i rummet. Ångesten som kramade hjärtat kom att finnas med mig många år, och jag kan fortfarande vakna kallsvettig. Min lilla tonåring sov allt oftare hos mig igen, många nätter vågade jag nästan inte somna av rädsla att jag skulle vakna och finna att hennes magra kalla lilla kropp hade slutat andras.
För det mesta höll jag ihop, för att jag måste. Kämpade hårt med allt det jag behövde göra för att hålla henne vid liv. Kämpade hårt för att finna den hjälp som skulle kunna vända det helvete som vi alla levde i. För anorexia nervosa är inte bara en av de dödligaste sjukdomarna unga flickor kan ha, det är också en sjukdom som drabbar familjen. Vi lever fortfarande med konsekvenserna av dem, såren läker men långsamt. Jag kan fortfarande vakna i tårar, gråta den hulkande gråt som jag höll inom mig för att det inte fanns utrymme men det händer allt mer sällan.
Jag är ju en sådan som läser på, vill veta mer, och jag gjorde vad jag kunde för att lära mig mer om detta område som inte har så mycket forskning, men den finns och mer är på väg. Från början litade jag mig mot den vård som erbjöds, men när hon bara blev sjukare och sjukare och inget av det vi försökte säga om hennes behov, om våra behov gav vi till sist upp om BUP och Barnmedicin. Jag tackar min lyckliga stjärna att vi vågade, för annars vet jag inte om hon levt fortfarande. Till slut hittade vi vägen ut.
I dagarna läser jag fler forskningsrapporter om familjers behov där barn har självskadebeteende, hur vården sakta börjar jobba med självinläggning vid psykisk ohälsa med framgångar både för tillfrisknande och för minskad vårdbelastning. Att vården behöver utgå från dem de möter är en stor del av den utbildning jag läser, men verkligheten vi möter som patienter och anhöriga är långt ifrån idealet. Jag har haft kommunikation, lyssnande som ett av mina viktigaste verktyg under många år så jag vet att det verkligen är svårt. När vi på grund av försäkringsärende tog ut vår dotters journaler var det ett slag i magen att inse HUR svårt det var. Så många rena felaktigheter, fördomar som legat till grund för både bemötande och behandling, ändå vill jag tro att alla vi mötte gjorde vad de förmådde.
Det är en lättnade att kunskapen börjar bli bättre, jag hoppas att den kunskapen också kommer att nå vården i vårt eget hemlän.