Vid livshotande sjukdom som njurcancer, som även kan ha spridit sig till andra organ, finns ett begränsat antal behandlingar och man kan tro att dessa används maximalt utifrån chansen att förlänga liv.
I exempelvis Danmark får patienter gå igenom olika behandlingar i varierande kombinationer ett flertal gånger och på nytt igen, om läkarna anser att det finns en chans att det kan ge positiv effekt.
Vi har drabbats av njurcancer för fem respektive sex år sedan och cancern har i båda fallen spridit sig till andra organ. Vi är pålästa om sjukvården, kan läkarnas ”språk” men det vi och andra cancerpatienter mött under de här åren har varit nedslående:
Plågade läkare som förklarat att det inte finns mer att göra, att de inte får göra mer, att de inte kan ge lovande nya kombinationer av olika slags behandlingar.
Vi har ett gravt systemfel i Sverige, och vad vi kan se är det ingen som jobbar på att ändra detta. Ingen överblickar om systemet är anpassat till verkligheten 2020.
För en av oss var det egentligen slut redan för över ett år sedan. Det skulle inte bli några fler behandlingar, de skulle sannolikt inte ha effekt. Det blev en hård argumentation: vad är det värsta som kan hända? Ja, det är att det blir en fruktansvärd massa biverkningar och ingen effekt. Men då kan vi väl prova? Hade patienten inte stått på sig, så hade det varit stopp där och då. Men medicinen fungerade.
Ett nytt sätt att behandla cancer är att kombinera olika läkemedel. Då är inte lätt att avgöra vilken av medicinerna som ger bäst effekt för patienterna. Det ger bryderier för myndigheterna att få in dessa kombinationer i sina protokollen. Dessutom finns det en myndighet som fattar beslut om läkemedel i tablettform och en annan om den är i flytande form. Hur ska detta bedömas?
Ett enkelt svar skulle kunna vara att läkarna utifrån sin erfarenhet gör en bedömning av den enskilda patienten. Men nu får läkarna inte ens chansen, trots att kombinationsbehandlingarna är godkända av läkemedelsverket.
För den andre av oss, steg hoppet rejält när en av de nyare behandlingarna sattes in. Men effekten uteblev, spridningen fortsätter och tumörerna kan kännas under huden. Det finns en annan behandling att prova men det går inte: den behandlingen får man bara testa om man inte haft någon annan behandling innan. Doktorn är plågad när vi pratar om detta.
Vi kan som en liten patientförening inte vända på detta, men vi vill berätta om systemfelet så att våra kompisar inte ska behöva slåss för att få den behandling de har rätt till. Det enda vi har att förhandla om är vår hälsa. Det är vad vi har i potten i ett förhandlingsläge.