Autism Sveriges hälso- och sjukvårdsrapport som släpptes häromdagen visar att varannan person med autism upplever att hen inte får den vård hen behöver. Rapporten är nedslående läsning på nästan alla punkter. Några exempel: 69 procent upplever att personalen inom sjukvården saknar god kunskap om autism. 56 procent uppger att det görs små eller inga anpassningar vid vårdbesöken. Kvinnor har generellt sämre erfarenheter av kontakten med sjukvården och upplever exempelvis en större kunskapsbrist och får i lägre utsträckning anpassningar.
Vi vet sedan tidigare att autister som grupp har sämre hälsa än personer utan autism, och samtidigt sämre tillgång till vård. En registerstudie från 2016 visar att autisters förväntade livslängd i genomsnitt är 16 år kortare än neurotypiska personers!
Det finns mycket som kan gå fel i autisters vårdkontakter. Sjukvården misstolkar och försummar symtom då autister kanske inte visar smärta på förväntat sätt. Ibland är det svårt att relatera till abstrakta skalor utifrån majoritetens referensramar. Vårdgivare behöver ökad kunskap om att symtom kan visa sig annorlunda hos autister än hos andra, och kan inte heller ta för givet att de symtom som vård söks för beror på eller har samband med autism.
Autister skickas runt mellan olika vårdgivare i större utsträckning än andra patienter. Det slår extra hårt mot en grupp som generellt har ett större behov av kontinuitet, tydlighet och förutsägbarhet. Rättighetscentrum Norrbotten erbjuder stöd och rådgivning i diskrimineringsfrågor. Vi har vid flera tillfällen kontaktats av personer som drabbats av felaktiga eller uteblivna insatser som har samband med vårdpersonals bristande kunskap om autism. Det behövs en kraftigt ökad kunskap inom vården för att säkerställa att alla får rätt vård.
Autism Norrbotten och Rättighetscentrum Norrbotten uppmanar Region Norrbotten att ta till sig av de förslag som Autism Sveriges autismombud riktade till landets regioner tidigare i april, nämligen att se till att alla delar av vården har kompetens inom autism, både från yrket och från personer inom autismspektrumet. Har tid att uppnå effektiv kommunikation och faktiskt lyssna. Att man använder autismanpassat kommunikationsstöd som bildstöd (PECS) och slutar anta/kräva att autisters supportbehov redan är uppfyllda. Man ska ha förmågan att acceptera autister som de är.
Ett tips är Autism Norrbottens föreläsningar om autism från ett autistiskt perspektiv.