Sjukdomen Familjär Amyloidos med Polyneuropati, ”Skelleftesjukan” finns i hela världen men vår förening är den enda (än så länge) som arbetar med att samla in pengar till forskningen.
De senaste två åren har föreningen FAMY-Norrbotten varit engagerad och deltagit i ett antal stora seminarier.
År 2016 blev föreningen inbjuden till ISA:s (International Society of Amyloidosis) Internationella Symposium om Amyloidos, i Uppsala. Symposiet samlade 580 personer från hela världen, alla viktiga amyloidos-forskare kom och den vetenskapliga nivån på föredragen var hög enligt professor Per Westermark.
Från FAMY-Norrbotten deltog ordförande Ove Rehnberg och kanslist Susanne Berglund. Utöver att lyssna på de olika föredragen så arrangerades ett eget möte med föreningsrepresentanter från övriga världen, bl a Brasilen, Spanien, Holland, Frankrike och Japan. Vi berättade om föreningens verksamhet och arbete med att samla in forskningsmedel. Det blev början på ett fantastiskt nätverk.
I början av år 2017 kom idén att arrangera en internationell kongress för patienter, patientföreningar och läkare. Susanne Berglund, tillsammans med föreningsrepresentant från Holland och Frankrike samt tre läkare, bildade en arbetsgrupp som såg till att det ”första europeiska ATTR-mötet för patienter och läkare” kunde hållas i Paris i början av november. Mötet blev en succé och samlade 480 personer. Vid detta möte deltog även föreningens vice ordförande Stina Eriksson.
Den 13-14 september 2017 åkte Susanne till München, och den 3-4 februari 2018 till Frankfurt, för att berätta om föreningens verksamhet och arbete med insamling av forskningsmedel.
Nästa resa blir nu den 23-27 mars då Susanne är inbjuden till ett symposium i Kumamoto, Japan.
Föreningen FAMY-Norrbotten vill tacka alla som stödjer forskningen om Skelleftesjukan!