Nu är vi trötta på ovissheten och rättsosäkerheten vi tvingas leva i och levt i flera år.
Det är dags att politiker bekänner färg och går från ord till handling, om orden och vallöften som sades innan valet i år om LSS och assistansersättningen i synnerhet.
Om politiker verkligen menar det man säger och dokument man har undertecknat om alla människors lika värde och om fullvärdig delaktighet och jämlikhet, då är det dags att politiker tar sitt ansvar och slutar spela hasard med oss och våra liv, vi som är i behov av assistenter och andra LSS-insatser för att personer med funktionsnedsättningar och/eller föräldrar och anhöriga ska kunna leva ett fullvärdigt och jämlikt liv.
De senaste åren har vi sett hur lagen urholkats mer och mer och flera av insatserna har blivit kraftigt försämrade.
Speciellt den personliga assistansen har påverkats mycket med följd att många tappat sin assistans efter de domar som försäkringskassan tolkat samt regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan som krävde att kostnaderna för LSS ska minska.
LSS-utredningen ska vara klar den 15 december 2018, det har stormat och skapat olustkänslor, irritation och uppgivenhet när det uppdagades vilka direktiv utredningen fått, att komma med förslag på nedskärningar och besparingar inom LSS.
Efter kraftfulla protester togs kravet på att kostnaden för LSS och assistanskostnaden i synnerhet skulle minskas och kravet på omprövningen som ska göras vartannat år stoppades under utredningens gång.
Nu har funktionshindersrörelsen fått kännedom om ytterligare besparingsförslag som leder till totalt haveri av LSS-utredningen.
Att den personliga assistansen inte fortsättningsvis ska gälla för personer med psykiska funktionsnedsättningar, bara för personer med praktiska hjälpbehov.
Om det blir verklighet kommer många personer med psykiska funktionsnedsättningar inte att kunna leva ett liv som andra.
Att förslaget på en schablon för alla med assistansersättning på 15 timmar per vecka utöver tiden för att få hjälp med grundläggande behov, det kommer att innebära att många tvingas flytta till särskilda boenden istället för att bo kvar i sina hem.
Att barn under 16 år inte längre ska ha rätt till personlig assistans. Den ska istället ersättas av nya insatsen personligt stöd till barn.
Det kommer att innebära att redan hårt belastade föräldrar måste sluta arbeta och sköta omvårdnaden.
Valfriheten att välja vem som tar hand om barnet försvinner. Många barn kommer inte längre att kunna växa upp hemma med sin familj utan måste flytta in i specialiserade institutioner för barn.
Verkligheten redan nu är att många kommuner börjat bygga sådana institutioner runt om i landet.
Att LSS-insatsen ledsagarservice ska ersättas med personlig service och boendestöd. Det blir en stor försämring av våra liv. Framförallt innebär det en inskränkt frihet för många personer som är gravt synskadade eller dövblinda.
För oss enskilda, anhöriga och familjer som lever med funktionsnedsättning, innebär förslagen stora försämringar av våra liv.
Det staten sparar in kommer i förlängningen bli en ökad kostnad för samhället – utbrända föräldrar/anhöriga, institut som ska byggas och med det en större kostnad för kommunerna.
Vi ska aldrig glömma institutionstiden, då man samlade alla funktionsnedsäatta inlåsta på ett och samma ställe. Det vill vi inte ha tillbaka.
Det här handlar om människor som du och jag med samma behov att leva ett liv som andra med rätten till självbestämmande.