Han gick bort 2011 i en sjukdom där man tyvärr har haft högre dödlighet än HIV och cancer.
Sjukdomsförloppet är långdraget och många gånger mycket plågsamt. Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP), Skellefteåsjukan, tog min fars liv efter sju år av fysisk nedbrytning. Att på fem år gå från att stå på vedbacken och hugga sin egen ved till att sitta i rullstol och behöva hemtjänsthjälp för att äta, klä sig, duscha och sköta sina vardagliga sysslor är fruktansvärt nedbrytande både för patienten och anhöriga.
Nu har ett av årets tio stora medicinska genombrott lett till en medicin som kan hejda detta förlopp, men då kommer politiken i Norrbotten in och ger sin dödsdom. Medicinen är för dyr.
Om vi inte kan ta hand om våra FAP-sjuka så kan vi kanske även spara in på cancerbehandlingar, hjärtbyten, Hiv-mediciner och andra livsavgörande behandlingar? Sedan kan man ju undra om medicinen verkligen kostar samhället mer än vad min far kostade med alla handikappanpassningar, färdtjänst, ambulanstransporter, specialistvård, hemhjälp och liknande?
Jag skulle gissa att slutnotan för min fars vård under hans sista sju år hamnade på 3,5-4 miljoner kronor. Om nu stoppmedicinen är dyrare kan jag ha viss förståelse för resonemanget men det är fortfarande människoliv som vi leker med.
Sparar vi på FAP-behandlingen hoppas jag att regionrådet själv står med geväret i hand och sköter avrättningen den dag jag behöver cancervård eller liknande.